第509章 救人一命 (第2/3页)
资料。但从现有资料看，她的基因型符合该疗法初步设定的靶点，但需要确认肝损伤程度是否在允许范围内，以及是否有其他并发症。最快也需要24-48小时才能有初步反馈。”张教授语速很快，表情严肃。
“费用呢？”苏晚问，声音有些发紧。
财务负责人调出一份初步估算：“如果符合条件并成功入组，初步估算，包括治疗费、国际医疗协调、家长陪同、可能的并发症处理等，总费用大约在三百万到四百万之间。这远远超出‘萤火援助金’的单笔上限，也超出了我们目前的年度预算。”
会议室一片寂静。这笔数字，对任何一个家庭都是难以承受之重，对基金会也是重大决策。
“我们设立‘微光’，不就是为了应对这样的绝境吗？”靳寒缓缓开口，声音不大，却异常坚定，“如果符合治疗条件，这就是能救孩子一命、彻底改变她一生的机会。钱的问题，我们来想办法。”
苏晚握住丈夫的手，用力点了点头，目光同样坚定。她看向屏幕另一端，那位远在千里之外、面容憔悴却眼神执着的父亲陈默。那是一个父亲为女儿拼尽一切的眼神，她感同身受。
接下来的四十八小时，“微光”这台刚刚磨合不久的机器，为了一个陌生的、小小的生命，以最高效率运转起来。
靳寒动用了自己所有的国际医学人脉，多方沟通，力求以最快速度获取最准确的信息和对接渠道。苏晚则与执行团队一起，开始紧急筹划专项募款方案。他们首先启动了一项内部的快速响应机制，从基金会的备用金和几个非限定性捐款中紧急调拨了第一笔款项，用于支持霏霏的紧急评估、国际医疗协调以及家长的前期差旅费用。同时，一份详实、感人但措辞严谨的定向筹款倡议，在获得陈默同意并隐去敏感个人信息后，通过“微光”的官方渠道和几个长期合作的、信任度高的病友组织网络低调发布。倡议明确说明了情况的紧急性、治疗的科学依据、费用的具体构成，以及资金将严格监管、专款专用、定期公示的承诺。
靳朗得知情况后，在课业之余，利用他的技术专长，迅速优化了基金会官网的支付通道和实时公示系统，确保捐款流向的完全透明和可追溯，以增强公信力。靳宸则默默收集了关于该基因疗法已发表的论文数据和公开的临床试验信息，用他严谨的逻辑，整理成清晰易懂的要点，帮助父母和团队更准确地评估治疗的潜在获益与风险。他甚至试图建立一个简单的模型，估算在不同募款进度下，资金缺口随时间变化的压力，尽管他知道，生命的价值无法用模型精确计算。
而靳晴，在听妈妈解释了“一个很远很远的地方，有个叫霏霏的小姐姐病得很重，需要很多很多好心人帮忙才能去看一种很厉害的医生”之后，她把自己关在“艺术角”很久，然后拿出她最珍视的、攒了许久的、一大盒五彩斑斓的“魔法亮片”（其实是各种彩色小珠子、亮片、贝壳片），笨拙却极其认真地，和妈妈一起，制作了几十个小小的、镶嵌着亮片的“许愿瓶”钥匙扣。她说，每一个帮忙的好心人，都应该得到一个“亮晶晶的谢谢”。这些充满童稚心意的小手工，被苏晚小心地包装起来，准备送给那些在筹款中提供特别帮助的人。
筹款倡议发出后，反响之强烈，超出了所有人的预期。罕见病社群内部首先被震动，许多同病相怜的家庭感同身受，尽管自己也不宽裕，仍十元、百元地汇集着涓涓善意。更广泛的公众，被这个具体而急迫的生命故事所打动，被基金会透明、专业
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