第512章 加大投入 (第2/3页)
；培训更多基层医生识别罕见病；甚至探索与保险机构合作，设计针对罕见病的补充保障方案……还有，艺术疗愈、心理支持这些，目前还是点状的，如果能形成更专业的课程体系、培训出更多的志愿者，甚至探索数字化、远程化的支持模式，就能惠及更多无法来到中心的家庭。” 她越说思路越清晰，显然这段时间的触动和观察，已转化为具体的构想。
“还有国际合作，”靳寒补充，“罕见病无国界，很多前沿研究和药物都在国外。我们是否可以搭建一个平台，协助国内的患者家庭更顺畅地获取国际上的临床试验信息、新药资讯，甚至提供专业的医疗转介和翻译服务？这需要专业的团队和稳定的投入。”
两人越聊思路越开阔，也越感到肩上责任的重量。这已不仅仅是捐一笔钱、做一个项目那么简单，而是试图在罕见病这个复杂生态系统的多个关键节点上，进行系统性的干预和建设。
“这需要钱，需要很多人，需要更专业的架构和更长期的承诺。”靳寒总结道，语气郑重。
苏晚握住他的手，目光坚定：“我们有这个能力，也有这个意愿。这不是一时兴起，是看到真实的需求，找到自己可以发力的位置。我想，孩子们也会支持的。”
果然，在接下来的家庭会议上，当靳寒和苏晚将加大投入、进行战略性升级的想法和盘托出，并展示了初步的构想和财务安排后，三个孩子虽然反应角度不同，但都表达了明确的支持。
靳朗思考得最为务实：“要支撑这些新想法，尤其是国际合作和技术平台，现有的IT架构和数据系统需要大幅升级。我参与设计的患者互助平台现在是内部测试版，访问量一旦上来，安全性和扩展性都是挑战。还有知识库、远程支持这些，都需要更强大的技术后台。我可以利用接下来的假期，牵头重新规划技术路线，可能需要组建一个小型的志愿者技术团队，或者寻找可靠的外包合作伙伴。这部分的投入，是基础建设，不能省。” 他已经开始从架构师的角度思考问题。
靳宸则对“转化加速器”和联合研究基金的模式很感兴趣：“这很像一个优化投资组合的问题。如何设定筛选标准，评估不同阶段项目的风险和潜在回报（这里指社会效益），动态调整资源分配，让有限的资金产生最大的‘希望产出’？这比单纯的救助分配更复杂，但也更有挑战性。我可以尝试建立一个更复杂的评估模型框架，当然，最终决策还是要靠专家委员会和爸爸妈妈你们。” 他跃跃欲试，显然将这视作一个有趣的、现实世界中的“数学建模”大题。
靳晴的关注点一如既往地单纯而有穿透力：“那就是说，我们会有更多钱，请更多厉害的医生叔叔阿姨、画画老师、还有会讲故事的哥哥姐姐，来帮助更多像小雨姐姐、霏霏姐姐那样生病的小朋友，让他们不那么难受，还能开心一点，对不对？” 她仰着小脸，眼睛亮晶晶的，“我可以把我的‘开心颜色’秘诀教给更多的老师！”
孩子们的反应
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